«Vale la pena di lottare per le cose senza le quali non ha senso vivere. Chi ha la Sla e chi lo assiste sanno cosa manca, io come malato posso farmene una ragione e cerco di sopravvivere nella speranza di una cura, ma mia moglie deve poter vivere, deve avere una libertà. Questa è la cosa che voglio, senza la quale non ha senso vivere». Parla così Salvatore Usala, malato di Sclerosi laterale amiotrofica, che il 6 novembre scorso, insieme ad altri malati, tra cui Giorgio Pinna e Mauro Serra, ha intrapreso uno sciopero della fame. Hanno deciso di protestare, nel modo forse più diretto e “delicato” che pazienti come loro hanno a disposizione: hanno tenuto chiuso il tubo che li alimenta artificialmente. Hanno messo in gioco la loro vita per “un ideale”; lo stesso di tutti quei pazienti che, come loro, vogliono vivere dignitosamente. Lo sciopero è per denunciare le gravissime carenze nell’assistenza garantita a tutti i malati che versano nelle loro condizioni e a quelli che, di fatto, si trovano nella stessa situazione, in quanto affetti da patologie che comportano analoghe conseguenze. Siamo la sesta potenza mondiale ma i nostri malati di Sla, ricevono “attenzioni” da terzo mondo. La mancanza di assistenza colpisce tutto il nostro Paese, indistintamente da Nord a Sud, e getta le famiglie nella più totale disperazione.

Usala ha scritto una lettera direttamente al vice ministro Fazio. La proposta, per sé e per tutti gli altri pazienti, è quella di un progetto di integrazione sociosanitaria dettagliato di presa in carico del malato di Sla al domicilio, comprensivo di tabelle, costi comparati e schema di un corso di formazione per badanti, attingendo a progetti regionali già esistenti nel Lazio e in Sardegna. Il fulcro dell’assistenza domiciliare è l’apporto sociale di aiuto alla persona, sotto forma di assistenza indiretta, debitamente formato alla gestione di un malato complesso come quello di Sla. Ciò consentirebbe una più oculata gestione delle risorse e darebbe un aiuto concreto alle famiglie. Basta pensare che i dati ci dicono che un paziente affetto da Sla costa mediamente 1.700 euro al giorno in una terapia intensiva, 360 in Rsa, 240 in casa.
Giorgio e Salvatore hanno una buona assistenza domiciliare ma sanno benissimo di essere dei privilegiati. La Sla è una malattia che colpisce circa sei persone su centomila, danneggia progressivamente i motoneuroni e quindi col tempo porta al blocco delle normali capacità di muoversi, nutrirsi, respirare, anche se il cervello resta lucido fino alla fine. Questi pazienti, con il progredire della malattia, hanno bisogno sempre più di assistenza continua e specifica. «Quello che noi chiediamo - dichiara Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita Onlus – è l’assistenza domiciliare in ambito sociale e non sanitario, che significa avere a disposizione badanti formate ed esperte che si prendano cura dei malati e che permettano ai familiari di andare a lavorare». Già, perché la Sla non è solo la storia dei pazienti ma anche dei familiari, che spesso devono lasciare lavori, fare continui sacrifici, soprattutto di tipo finanziario. La differenza tra gli aiuti a livello regionale è enorme: il Lazio spende circa 15mila euro al mese per un malato, la Lombardia 1.100, altre regioni, come la Sicilia, ancora meno.

Ai malati che poi hanno sospeso lo sciopero della fame, si è affiancata l’iniziativa non violenta della deputata Farina Coscioni. Il 12 novembre scorso, il vice ministro ha rassicurato i malati, prendendo l’impegno di “licenziare” al più presto i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza). Fazio ha dichiarato che, con l’approvazione e l’entrata in vigore dei nuovi Lea, per il malati di Sla saranno inseriti in maniera definitiva i comunicatori, che oggi sono forniti con uno stanziamento specifico di dieci milioni, e sarà anche sistematizzata e resa personalizzabile l’assistenza domiciliare per rispondere alle esigenze delle diverse tipologie di malati.
Con queste promesse, lo sciopero della fame è stato sospeso da parte dei malati ma la vedova di Luca Coscioni, come spiega lei stessa nell’intervista, è critica e per questo va avanti. «Quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia», scriveva Usala a Fazio, ed è proprio di queste ore la notizia che Mirna, una sessantenne di San Giorgio Jonico, anche lei affetta da Sla, ha rifiutato la tracheotomia. Sia lei che i suoi familiari chiedono che la sua volontà sia rispettata. Luca Coscioni, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, Eluana Englaro, ora Mirna, Salvatore e tanti altri. Il tema è sempre quello di scegliere di vivere, come vivere, quanto vivere, come morire; quanto sia accanimento terapeutico, quanto no. L’autodeterminazione del paziente. Un tema delicato che finirà nell’imminente discussione alla Camera del ddl sul testamento biologico. 

20 novembre 2009